Το κενό στην παρακολούθηση του ασθενή μέσα στο σύστημα Υγείας καθώς το έλλειμμα δεδομένων αναδείχθηκε κατά τη συζήτηση του δεύτερου Panel του συνεδρίου Patients Forum 2024. H συζήτηση είχε θέμα «Το Ταξίδι του Ασθενή στο Σύστημα Υγείας από την Πρόληψη, την Διάγνωση, στη Θεραπεία και στις Εκβάσεις Υγείας».
Το έλλειμα μετρήσιμων δεδομένων αναδείχθηκε κατά την συζήτηση που συντόνισε η κ. Βαρβάρα Μπαρούτσου, Επίτιμο Μέλος – τέως Πρόεδρος ΕΛ.Ε.Φ.Ι., Πρόεδρος Διεθνούς Εταιρείας Φαρμακευτικής Ιατρικής IFAPP . Για να βελτιώσεις κάτι πρέπει να μπορείς να το μετρήσεις υποστήριξε ο κ. Βασίλειος Μπαλάνης, Διευθύνων Σύμβουλος Οργανισμού Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ Α.Ε.), σημειώνοντας ότι δεν υπάρχουν τέτοια δεδομένα στην Ελλάδα και συνεπώς δείκτες για το που πάσχει το μονοπάτι ασθενών ανά πάθηση. Αυτά είναι σημαντικά για το μετασχηματισμό του συστήματος υγείας. Στην σωστή κατεύθυνση αντιμετώπισης είναι η ίδρυση του ΟΔΙΠΥ και ήδη έχουν γίνεται βήματα ήδη με τα τμήματα ποιότητας στα νοσοκομεία, την εκπαίδευση διοικητών νοσοκομείων και ήδη δημιουργήθηκαν δείκτες για την παρακολούθηση υπηρεσιών υγεία. Ακόμη υλοποιούνται έργα όπως το πρόγραμμα κατ’ οικον νοσηλείας σε συνεργασία με 10 νοσοκομεία και θα αυξηθούν στα 12, στο πλαίσιο του οποίου θα γίνει εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και πρώτη φορά στην χώρα μας των φροντιστών ασθενών.
Για να μιλάμε για ένα ασθενοκεντρικό σύστημα Υγείας θα πρέπει να έχουμε αφουγκραστεί τις ανάγκες του ασθενή σχολίασε η κ. Μαρία Καλογεροπούλου, Διευθύντρια Τμήματος Value Access, Health Policy & & RWE, IQVIA Hellas. Η ίδια αφηγήθηκε την ιστορία ασθενούς πριν 15 χρόνια χαρτογραφόντας την πορεία του μέσα σε νοσοκομεία της Αθήνας, το τότε μονοπάτι από τμήμα σε τμήμα για υπογραφές και σφραγίδες με μια οδηγία που τον έστελνε στο γραφείο που ήταν σε διαφορετικό κτίριο, αυτό μια καθυστέρηση 45 λεπτών για ένα μόνο βήμα. Είναι σημαντικό να υπάρχει μια τεκμηριωμένη και καλά χαρτογραφημένη συλλογή δεδομένων σε όλη πορεία μέσα στο σύστημα υγείας, από την πρόληψη έως την θεραπεία. Η συλλογή δεδομένων έχει σκοπό την βελτίωση της εμπειρίας του ασθενή μέσα στο σύστημα Υγείας.
Εμπόδια
«Το σύστημα δεν είναι ασθενοκεντρικό, το ταξίδι είναι προς ένα λαβύρινθο και όχι προς ένα μονοπάτι» ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Μένια Κουκουγιάννη, Συν-ιδρύτρια της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, Managing Partner “The addcase – Business and Policy Navogators” . Ειδικότερα, η κ. Κουκουγιάννη αποσαφήνισε μιλώντας για την έγκαιρη διάγνωση ότι στις σπάνιες παθήσεις μπορεί να μεσολαβήσει και μια δεκαετία. Όσο για τις παιδιατρικές παθήσεις το ταξίδι αφορά όλη την οικογένεια.
Το ταξίδι μπορεί να φέρει τον ασθενή πολύ γρήγορα στον προορισμό, να κάνει πολλές στάσεις αλλά και να μην φθάσει ποτέ σχολίασε η κ. Μέμη Τσεκούρα, Α΄ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος Συλλόγου Σκελετικής Υγείας “Πεταλούδα”. Η Ένωση κάνει επεμβάσεις σε θεσμούς με τεκμηριωμένες λύσεις προς όφελος των ασθενών με όραμα για πολιτικές με επίκεντρο τον ασθενή και το ΕΣΥ να προσφέρει πιο ποιοτική και απρόσκοπτη πρόσβαση σε νέες θεραπείες και καινοτομίες. Η κ. Τσεκούρα έφερε ως παράδειγμα τις δυσκολίες που προέκυψε με το πρόγραμμα του προσωπικού γιατρού και τα προβλήματα στην δημιουργία του ηλεκτρονικού φακέλου, ενώ υπογράμμισε την ανάγκη για Πρόληψη που αποτελεί «δείκτη πολιτισμού κάθε συστήματος Υγείας».
Νέες Τεχνολογίες
Η χώρα βρίσκεται σε προπαρασκευαστική φάση για να εφαρμόσει το νέο ευρωπαικο κανονισμό για την Αξιολόγηση των Τεχνολογιών Υγείας υπενθύμισε η κ. Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, Υπουργείο Υγείας, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής ΙατρικήςΚλινικής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών . Με τον νέο κανονισμό ο ασθενής έχει σημαντικό ρόλο, ακούγεται η φωνή του και σε επίπεδο κλινικών μελετών στην διάσταση της αποτελεσματικότητας και ασφάλειας. Ωστόσο, και ο ασθενής θα πρέπει να συμβάλλει στην συλλογή αξιόπιστων δεδομένων σε ότι αφορά τις παρενέργειες σε κλινικές συνθήκες.
Πρόσβαση και δυνατότητα έχει πλέον ο ασθενής να καταγράψει παρενέργειες στην κίτρινη κάρτα του ΕΟΦ και όχι μόνο ο γιατρός σημείωσε ο Δρ. Στέφανος Ταραζής, Αναπληρωτής Διευθυντής Διεύθυνσης Φαρμακευτικών μελετών και έρευνας του ΕΟΦ. Επίσης, αλλάζει η ιστοσελίδα του οργανισμού κατά τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με την εφαρμογή του νέου κανονισμού οι ασθενείς μπορούν να παρακολουθήσουν κλινικές μελέτες φαρμάκων για ποιες χώρες και σε ποια νοσοκομεία διεξάγεται. Πλέον δίνεται έμφαση ενημέρωση ασθενών και με πρόσβαση σε στοιχεία «το μέλλον προοιωνίζεται πιο αισιόδοξο» ανέφερε ο Δρ. Ταραζής.
Απαντώντας σε ερωτήματα ο Σπύρος Αθανασίου, Γενικός Γραμματέας, ΕΛΟΔΙ σχολίασε για την αξιοποίηση της Τεχνολογίας στον διαβήτη και επεσήμανε ότι είναι ραγδαία η εξέλιξη καθώς ο γιατρός μπορεί να έχει εικόνα ανά πάσα στιγμή και για μεγάλο διάστημα. Αλλά η Τεχνολογία αυτή τη στιγμή είναι προσβάσιμη για ασθενείς με διαβήτη τύπους 1, όχι όμως για όσους δεν έχουν ασφάλιση, όπως είναι οι πρόσφυγες. Πρόθεση του ΕΛΟΔΙ είναι να συζητήσει με το Υπουργείο το κόστος-όφελος από την χρήση της ώστε να βρεθεί ένα τρόπος πρόσβασης σε καλύτερη ποιότητα ζωής. Στο τραπέζι θα τεθούν δεδομένα από την Ελλάδα και το Εξωτερικό που καταδεικνύουν το όφελος της χρήσης τεχνολογίας και την αποφυγή επιπλοκών.
