Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, το Μέγαρο του Ελληνικού Κοινοβουλίου φωταγωγήθηκε χθες ως ελάχιστη ένδειξη αναγνώρισης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA, ενώ υπογραμμίζει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.
Η πρωτοβουλία αυτή έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy) μια σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική – νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη η οποία- μετά την κυστική ίνωση, θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο.
Σύμφωνα με στοιχεία από τον ΕΟΔΥ η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 ενώ διακρίνεται σε 4 τύπους που έχουν καθοριστεί σύμφωνα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα της νόσου.
Όλοι οι τύποι τη νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης βαρύτητας, κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών.
Η αδυναμία είναι σχεδόν πάντα συμμετρική και προοδευτική.
Στα κλινικά ευρήματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται: σκολίωση, ινιδισμοί μυών και συνδεσμικές κακώσεις.
They may be downloaded and reused without permission in any format for non-commercial use, including publication on a website, subject to the following conditions:
the photographs should be acknowledged in the following form: parliamentary copyright images are reproduced with the permission of Parliament
you should not adapt, alter or manipulate any of the images
you should not use the images so as to bring Parliament into disrepute or use them in a deliberately misleading context
you should not authorise others to re-use the images
if a photographers name is published on www.hellenicparliament.gr they should be credited
photographs should not be used for marketing purposes or used for commercial gain.
©Copyright: Hellenic Parliament-Photographer: Aliki Eleftheriou
Athens-Greece
Η Βουλή των Ελλήνων συμμετέχοντας ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη σπάνια αυτή νευρομυϊκή πάθηση ενώνει τη φωνή της με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, στηρίζοντας τη συνεχή προσπάθεια ενημέρωσης και ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
